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走近不食人間美味的孩子

2007-06-03 03:30:44 by 分享快樂 來源:瀋陽網-瀋陽日報 作者:張浩 胡曉震

  8月6日上午,瀋陽市婦幼保健所新生兒篩查中心新發現了兩名特殊遺傳性疾病———苯丙酮尿症小患者,這是2001年以來瀋陽市第19和第20例該病患者。這兩個小女嬰在大腦發育成熟之前,不能吃和正常人一樣的飯菜,否則將變成癡呆。

  “如果不做篩查,這種病很難及時發現!”婦幼保健所新生兒篩查中心華麗主任告訴記者,患兒剛出生時並無異常表現,可如果正常吃母乳或者普通奶粉,長到3-4個月大時會相繼出現症狀:尿液、汗液有一種特殊的臭味,同時伴有毛髮變黃、皮膚發白、鞏膜變淡、愛哭鬧、煩躁等症狀。部分患兒一歲內會出現驚厥,智力、肢體發育落後,反應遲鈍,最後發展為癡呆兒。

  華麗主任說,苯丙酮尿症是一種罕見的隱性基因遺傳病,患有這種疾病的寶寶肝臟內缺乏一種特殊的酶,使吃進去的蛋白質不能正常代謝,從而嚴重影響中樞神經系統的發育,導致智力低下,甚至夭折———這意味著,日常飲食中的大米、白面、肉蛋、海鮮等食品都是這類患兒的“殺手”!

  值得慶幸的是,新生兒疾病篩查工作近幾年已在瀋陽普遍開展起來。現在,只要在正規醫院婦產科生的孩子,出生後吃過第一口奶48小時後,醫生都會在孩子足跟抽三滴血,以便查出是否患病。瀋陽從2001年開始在婦產科醫院推行篩查工作,算上剛剛發現的這兩個女嬰,我市苯丙酮尿症患者剛好發現20個。

  華主任介紹,發現孩子患病也不可怕,只要堅持吃特製的奶粉或米面,就可以像正常孩子一樣發育和成長。6歲的小麗(化名)上一年級。今年期末考試三門滿分,還是學校文藝隊的骨幹。但身為苯丙酮尿症患者,她從出生就開始吃特殊食品:人工合成奶粉、脫蛋白人工米面。除此之外只能吃點蔬菜、水果。

  為了女兒,剛剛三十出頭的母親辭職在家,變著花樣為小麗烹製特殊飯菜。“6年了,我們從來不在她面前吃蛋肉、海鮮!那麼多人間美味孩子都不能吃,真是太可憐了!”

  醫生指出:等孩子長到一定年齡,大腦發育完全成熟後,就可以和正常人一樣吃喝了。根據個體不同,這個年齡為15至20歲不等。

對 走近不食人間美味的孩子 的評論

  1. Sajid 2012-06-27 20:01:31 說:

    Shiver me timbers, them's some great infromation.

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